LaAsociación deEnfermedades Raras D´Genes y laAsociación de Familiares y Afectados deLipodistrofias(AELIP) han organizado la VII Ruta Solidariapor las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María.
La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, Club Vespalia Murcia y Peña Barcelonista de Totana.
Tras las inscripciones, que se realizarán a las nueve de la mañana, los participantes saldrán a las10:00 horasde la Plaza de la Constitución deTotanarumbo a la Sierra de María, donde está prevista la llegada sobre las 12:30 horas. Allí, a partir de las 13:00 horas los participantes podrán disfrutar de unabarbacoa.
El precio de la inscripción, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en5 eurospara losniñosy en10 eurospara losadultos. Los interesados en participar en esta ruta deben dirigirse a los clubes colaboradores o a las entidades organizadoras a través de las direcciones de correo electrónicoinfo@dgenes.eso info@aelip.org, o también en los teléfionos 696 14 17 08 y 968 07 69 20. El plazo de inscripción finaliza el29 de enero.
Esta actividad se enmarca en el programa de actos organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Rarasque se conmemora el28 de febrero.
Desde D´Genes y AELIP han animado a la participación en esta nueva actividad solidaria y de visibilidad de las patologías poco frecuentes y han querido agradecer a todas las entidades colaboradoras que hacen posible esta jornada, en especial a la Peña Barcelonista de Totana y Quad Acción, que han apoyado y promovido esta iniciativa desde su primera edición. Además, han mostrado también su agradecimiento a Pedro Cánovas por el diseño del cartel anunciador de esta ruta.
